Autisme: comment sortir la France du Bas Moyen Age?

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Pour clarifier, je ne critique l'école psychanalytique QUE sur le domaine de l'autisme, je n'ai aucune connaissance pour émettre un jugement sur tout autre aspect.

Si leur position absurde cause des réactions exagérées de l'autre côté (voire des luttes de pouvoir et d'influences), cela ne devrait pas remettre en cause l'évidence que dans la très grande majorité des cas, l'approche psychanalytique est néfaste par rapport aux diverses autres approches.

@Borh petite question en revenant sur l'analogie que j'avais lancée: si un médecin (cardiologue, neurologue, urgentistes) utilisait des méthodes d'il y a 100 ou 500 ans, avec effet néfaste prouvé (soit néfaste directement, soit néfaste indirectement car privant le patient de vrais soins), est ce qu'il ne serait pas forcé de changer ses méthodes au risque de se voir radié ou jugé?
Je ne comprend pas, d'un point de vue administratif, comment le domaine médicale permet à des professionnels de pratiquer et d'enseigner des méthodes prouvées comme étant neutres ou néfastes dans la majorité des cas actuellement détectés? Que faut il, administrativement pour interdire un médicament, un traitement, une approche?
Aussi, est ce que le corps médical ne devrait pas faire face à cette approche pour éviter la non assistance à personne en danger? La détection est encore trop tardive aujourd'hui, et toute perte de temps dans l'implémentation de soins adaptés coûte énormément à l'individu et à la société en réduisant ses chances d'adaptation à la société.
@Hellraise: Je ne suis pas sûr que cela relève de l'administration ce genre de choses. @Borh confirmera mais à mon sens, ça tient plus que l'ordre des médecins et comme certains en font partie à moins d'avoir un dossier en béton ce qui à mon avis est loin d'être le cas, on a un status quo.
Citation :
Publié par Hellraise
Pour clarifier, je ne critique l'école psychanalytique QUE sur le domaine de l'autisme, je n'ai aucune connaissance pour émettre un jugement sur tout autre aspect.

Si leur position absurde cause des réactions exagérées de l'autre côté (voire des luttes de pouvoir et d'influences), cela ne devrait pas remettre en cause l'évidence que dans la très grande majorité des cas, l'approche psychanalytique est néfaste par rapport aux diverses autres approches.

@Borh petite question en revenant sur l'analogie que j'avais lancée: si un médecin (cardiologue, neurologue, urgentistes) utilisait des méthodes d'il y a 100 ou 500 ans, avec effet néfaste prouvé (soit néfaste directement, soit néfaste indirectement car privant le patient de vrais soins), est ce qu'il ne serait pas forcé de changer ses méthodes au risque de se voir radié ou jugé?
Je ne comprend pas, d'un point de vue administratif, comment le domaine médicale permet à des professionnels de pratiquer et d'enseigner des méthodes prouvées comme étant neutres ou néfastes dans la majorité des cas actuellement détectés? Que faut il, administrativement pour interdire un médicament, un traitement, une approche?
Aussi, est ce que le corps médical ne devrait pas faire face à cette approche pour éviter la non assistance à personne en danger? La détection est encore trop tardive aujourd'hui, et toute perte de temps dans l'implémentation de soins adaptés coûte énormément à l'individu et à la société en réduisant ses chances d'adaptation à la société.
C'est aux pairs de décider qui a le droit de pratiquer, et en psychiatrie, il paraît difficile d'attendre une radiation pour utilisation des méthodes psychanalytiques car beaucoup y croient.
@Borh : Je ne suis pas sur de bien comprendre ton message et je préfère demander de clarifier plutôt que d'interpréter.

Quand tu parle d'abus de classification de l'autisme, tu considère que Asperger n'est pas de l'autisme du coup ?

Peux tu donner des exemples pour qu'on comprenne bien de quoi tu parle ?
Oui, l'Asperger fait partie des autistes de haut niveau. On emploie plutôt ce terme.

Un exemple absurde (et les anglo-saxons vont pas jusque là mais après tout) : tu prends quelqu'un qui est dans le coma pour une raison quelconque (AVC, accident...), forcément, il aura des troubles du langage et des interactions sociales. Tu t'amuses à le coter sur une échelle de l'autisme (comme l'ADI-R), forcément il va cocher suffisamment de critères pour rentrer dans l'autisme.


On voit clairement que les anglo-saxons ne prennent pas en compte le contexte quand ils classent les autistes et se contente de cocher des cases bêtement quand on regarde les top gènes qui sortent en diagnostic dans les séries US d'autistes : ARID1B et SCN1A.
ARID1B est le gène du syndrome de Coffin-Siris, c'est un syndrome qui inclut au premier plan une déficience intellectuelle, une dysmorphie, des malformations cérébrales. Pour certains de ces patients, la déficience intellectuelle peut-être profonde, et à partir de là, il y aura forcément des troubles de la relation et de la sociabilité. SCN1A est le gène du syndrome de Dravet, les patients ont une encéphalopathie épileptique, une déficience intellectuelle, donc là aussi par conséquent, des troubles qui vont faire qu'ils cocheront les critères de l'autisme.

En fait à ma connaissance, il n'existe pour le moment pas de gène responsable d'autisme sous un mode Mendélien. Il existe des gènes de déficience intellectuelle et d'encéphalopathie épileptique qui peuvent par conséquence de leur maladie, donner des traits autistiques (je les citerais pas car il y en a plus de 1000 connus). Et il existe des variants dans des gènes qui sont des facteurs de susceptibilité à l'autisme (retrouvé chez des gens normaux, mais avec une plus forte fréquence chez les autistes), comme NLGN4X ou CNTNAP2.
Par les études de jumeaux, on sait que la composante génétique de l'autisme est très importante, mais on en est au stade 0 de l'élucidation.

Dernière modification par Borh ; 19/01/2018 à 21h09.
ML.

Mon fils, le grand, est asperger.
Dès la sortie maternelle, il a été orienté en CLIS dans l'optique qu'il ne pourrait jamais aller normalement à l'école, chose que j'ai refusé : je connaissais ses capacités réelles. J'ai forcé l'inscription en primaire, ce qui a accouché d'un compromis : CP sur 2 ans en CLIS puis retour au cursus normal.
Il est actuellement en 3ème avec 15 de moyenne générale.

Super me direz vous ! Sauf qu'il est dégoûté de l'école. Par exemple, il s'est fait virer de cours après avoir exprimé son mécontentement à la suite que sa prof d'anglais a traité la classe de "bande d'autistes". Il est assez binaire, dans sa bulle, soit il n'exprime rien, soit il en sort et se montre difficile à arrêter. Ce sont 2 profs en particulier, rien à faire, il est régulièrement exclu.

Dernier entretien d'orientation, on lui propose chauffeur poids lourd ou conducteur d'engin. Sa mère m'a lancé un regard du genre "calme toi laisse tomber", j'ai attendu la fin puis j'ai pris la parole pour exprimer tout le bien que je pensais de cette réunion, de l'éducation nationale, de leur politique du chiffre. J'ai sorti les miens, sur l'automatisation, la disparition du travail etc.

Pourquoi propose-t-on à mon fils, quand bien même asperger, d'aller dans des filières professionnelles sans avenir alors qu'il a 15 de moyenne générale vous demandez-vous ?
Tout simplement parce qu'il est trop lent à la prise de note, et qu'au lycée ça va trop vite. Et que la politique actuelle c'est de remplir les filières pro, et d'éviter l'échec scolaire.
J'ai objecté qu'il pouvait enregistrer le cours puis l'écrire ensuite en prenant tout son temps à la maison. J'ai proposé de l'envoyer dans le privé, de payer moi même un AVS etc.
Mais c'est trop tard. Il est dégoûté. Il a combattu contre lui même durant ces 10 dernières années pour en arriver là. Il aimait apprendre, il passe des heures à lire. Mais les études il n'en veut plus. Les profs ne sont pas (tous) en cause. C'est très divisé, il y a ceux qui le soutiennent, et ceux qui le virent à chaque fois qu'il prend la parole un peu trop fort, quand il a une gestuelle différente, qui l'ont vraiment poussé à abandonner.

Ce qui me tue c'est que sa prof principale nous dit que c'est un gâchis, que d'autres profs encore affichent leur soutien inconditionnel à mon fils mais que deux suffisent à le faire sombrer.

Je n'ai rien vu venir, au contraire j'ai même été dur avec lui quand cette année il a commencé à se faire virer de cours alors que son année de 4ème s'était très bien passée.

J'ai donc creusé. Ces deux profs refusent sa condition d'asperger, il ne peut pas perturber ainsi le cours. Sauf qu'en causant avec le reste du personnel enseignant et les élèves, AVS etc il n'est pas si perturbateur que ça. Il est gênant. Il a un côté répugnant pour certains, ce que je peux comprendre il fait des trucs, sans rentrer dans les détails, qui sont parfois bien chelou.

Bref, il ne veut plus continuer, il a trop souffert cette année, je suis hyper frustré, 15 de moyenne je n'en espérais pas tant, et voilà qu'il abandonne...

Je m'en veux de ne pas avoir vu le décrochage, la 4ème s'était si bien passée... Un simple changement de professeur et voilà tout détruit.
J'en veux à l'équipe d'encadrement, proviseur, conseiller d'orientation etc d'avoir couvert les 2 profs en question en abandonnant mon fils.

Chauffeur poids lourd... Y 4 ans j'ouvrai sur l'agora un topic prédisant des poids lourds qui se conduisent seuls, quelle ironie !
Pourtant faire suivre une scolarité normale, c'est ce que préconisent les associations.
Est-ce que dans une classe avec d'autres ados comme lui, où il gêne pas plus que les autres et des profs spécialisés, ça se serait passé autrement, on le saura jamais pour ton fils mais il y a quand même un beau gâchis. Je trouve qu'il y a une espèce de déni devant la maladie.

En tout cas pour ton fils, je te conseillerais de pas lâcher l'affaire quitte à laisser passer une année puis revenir à la charge pour qu'il reprenne de vraies études. Ou voir si y a pas moyen de faire par correspondance, surtout s'il aime apprendre et qu'il a besoin de personne pour le faire.
Il y a des BTS par correspondance qui permettent d'avoir une bonne situation, mais faut qu'il arrive à aller jusqu'au bac.

Dernière modification par Borh ; 19/01/2018 à 22h00.
Citation :
Publié par Borh
Pourtant faire suivre une scolarité normale, c'est ce que préconisent les associations.
Est-ce que dans une classe avec d'autres ados comme lui, où il gêne pas plus que les autres et des profs spécialisés, ça se serait passé autrement, on le saura jamais pour ton fils mais il y a quand même un beau gâchis. Je trouve qu'il y a une espèce de déni devant la maladie.

En tout cas pour ton fils, je te conseillerais de pas lâcher l'affaire quitte à laisser passer une année puis revenir à la charge pour qu'il reprenne de vraies études. Ou voir si y a pas moyen de faire par correspondance, surtout s'il aime apprendre et qu'il a besoin de personne pour le faire.
Il y a des BTS par correspondance qui permettent d'avoir une bonne situation, mais faut qu'il arrive à aller jusqu'au bac.
Je dois lire son rapport de stage en entreprise qu'il vient de terminer, mais sa mère m'en a déjà touché un mot, il a écrit texto : "J'ai été accepté tel que je suis, sans concessions."

Je vais essayer de l'orienter sur des moocs, y a des trucs super aujourd'hui, genre l'initier au principe du mooc avec ça :

https://studio.code.org/s/hero/stage/1/puzzle/1

C'est absolument génial, et je pense que ça correspond parfaitement à son fonctionnement particulier.
Citation :
Publié par Borh
Pourtant faire suivre une scolarité normale, c'est ce que préconisent les associations.
Tout d'abord merci d'avoir pris la peine de clarifier !

Pour ce qui est des "des associations" c'est plutôt vaste. Il faudrait creuser le contexte. Pour ceux n'ayant ni le temps ni l'argent oui, je suppose que c'est une solution valable.

Par contre, pour ceux ayant un peu plus de temps, il y a un gros développement de l'home schooling entre parents d'Asperger. J'appelle ça de l'Home Schooling mais c'est plutôt à mi-chemin entre l'Home Schooling et une coopérative de parents d'Aspergers. On garde l'aspect socialisation avec les non-aspergers par le biais des loisirs & passions au lieu de la forcer par le biais (souvent cruel) de l'école.

Bon, c'est plus en dehors de la France, soyons honnêtes...
Citation :
Publié par Borh
Pourtant faire suivre une scolarité normale, c'est ce que préconisent les associations.
Est-ce que dans une classe avec d'autres ados comme lui, où il gêne pas plus que les autres et des profs spécialisés, ça se serait passé autrement, on le saura jamais pour ton fils mais il y a quand même un beau gâchis. Je trouve qu'il y a une espèce de déni devant la maladie.
Le souci, c'est plus ce type de réflexion qui est assez ancré en France, pour les raisons discutées bien plus haut.
L'autisme est un spectre très très large de capacités, comportements et perceptions sensorielles.

Du coup, sans connaître les détails, la réaction est de dire "Il serait mieux avec ses semblables, ferait moins chier les autres, aurait des soins adaptés". Le raisonnement peut être le bon, mais la réponse aurait tout autant pu être "il semble parfaitement intégré en classe, et peut causer des irritations pour ceux qui ne sont pas suffisamment formés ou flexibles. La réponse est de mieux former les profs et d'habituer les enfants dès le plus jeune âge à la différence". Il n'a pas a être puni pour dire à la prof qu'elle aurait mieux fait de fermer son clapet! La forme ne devait peut être pas y être (enfin je spécule), mais sur le fond, ce n'est pas un comportement qui cause tord à la classe.

Même d'un point de vue purement comptable vis à vis de la collectivité, il peut être bien moins cher de filer une assistante individualisée à un gosse entre 3 et 18 ans que de devoir le prendre en charge dans un hospice ou le laisser chez lui au chômage, sous perfusion d'aides et d’assistances pour qu'ils ne crèvent pas sous un pont, et ce de leur naissance à leur mort. 80 ans d'aides lourdes, ou un investissement ciblé sur une 15 aine d'années pour essayer de les rendre indépendants?
Il est illusoire, à mon avis, d'espérer que des enfants, autistes de surcroît, puissent s'intégrer en société et devenir indépendants sans avoir des pairs à imiter et sur qui modeler (ou corriger) leur comportement. Le but devrait être, dans la mesure de leur capacités, des les intégrer autant que possible à la société et compléter par des interventions spécifiques.

Pour montrer un peu certaines options disponibles chez les anglais (et je ne les connaît pas toutes).
  1. Établissement spécialisé qui prend en charges les "Special Needs". Les enfants sont souvent des cas lourds (non verbaux, hyper sensibles, différents types de syndromes) qui ne peuvent ni ne pourront être intégrés totalement en société.
  2. Établissements spécialisés jumelé à un établissement classique, souvent sur le même site ou un site accolé. Les enfants passent certains cours (selon leur degré de progrès) avec des enfants du cursus classique, mais bénéficient de toutes les infrastructures et supports de l'établissement spécialisé. Non seulement les "special needs" sont exposés tôt à des exemples, mais les cursus classiques sont aussi exposés tôt à toute la "quirkiness" (je perd mon français...) des autistes. Plus en enfant est exposé tôt et joue avec des enfants différents (ça marche aussi pour les CSP, la couleur, le sexe, etc..) moins il y a de chances d'avoir des phénomènes de rejet fort chez l'adulte.
  3. Établissements classiques mais avec une "base" pour l'autisme. En gros, il y a des locaux et une équipe au sein de l'établissement spécialisé pour le support de l'autisme. Les enfants passent 80% du temps en cursus normal, et ont la possibilité par exemple de sortir de classe en cas de surcharge sensorielle et d'aller dans une salles spéciale qui bloque lumière/sons/etc...
  4. Établissements classiques. Selon le degré de besoins, une assistante dédiée (ou partagée en plusieurs) est présente pour guider l'élève et le remettre sur les rails sans nécessiter trop de temps de la part de l'enseignant. Il faut dire que les TA (teaching assistants) sont courantes au RU et que l'assistante aidera aussi les autres élèves de la classe vu qu'à ce stade, l'enfant n'a besoin que de soutien ponctuel ou dans des situations spécifiques. A noter que TOUS les établissements ont une responsable "Special needs" qui doit être formé à divers troubles dont l'autisme, et que souvent d'autres membres du corps enseignant le sont aussi.

Bon, ce n'est pas tout rose non plus, certains finissent quand même sur des voies plus médicalisée, et le taux de chômage et de bullying et encore excessivement haut. Par contre, quand on voit la variété de supports, dans un pays anglo saxon qui généralement préfère laisser crever les gens, cela fout la honte quand même. Je suppose qu'ils considèrent que cela coûte moins cher de les aider à s'en sortir que de payer des aides sociales ou ramasser les cadavres, mais au moins ils essaient de les aider, plutôt que des les glisser sous le tapis, loin des regards. Les autistes ne sont pas des enfants violents/criminels/que-sais-je qui doivent être isolés pour le bien des autres enfants. Certains peuvent l'être bien sur, mais d'autre seront simplement "impolis", "bizarre" ou incapables d'exprimer autre chose que des faits. Pas de quoi suggérer en première approche l'isolation.
Si pour que ça marche, il faut tomber sur 100% de profs tolérants et formés tout au long de sa scolarité dans des écoles, collèges puis lycées normaux, c'est utopique. Déjà tomber sur une grande majorité de profs qui l'ont accepté tel qu'il était, c'est pas mal pour le fils de Ron, mais il en a suffit de 2 pour que tout s'enraye.

Le problème du modèle Anglais, c'est que leur définition de l'autisme est ultra large et inclut des enfants normaux qui sont simplement timides ou peu sociables, à ce moment oui, ceux là peuvent être scolarisés normalement et ils le sont également en France, juste qu'on les considère pas comme autistes.

Je peux raconter plusieurs exemples de collègues qui ont vu des "autistes" en consultation, des adultes parfaitement intégrés, qui ont un métier, une épouse ou un époux, des enfants, et qui ont découvert en faisant des tests sur internet qu'ils étaient autistes.
La dernière fois un retraité qui a consulté avec son épouse qui a fait remarquer "j'ai toujours vu qu'il était un peu bizarre". J'en connais pas mal des épouses qui disent de même de leurs maris. Faut pas les confondre avec les vrais autistes, même les autistes de haut niveau comme le fils de Ron.

Dernière modification par Borh ; 21/01/2018 à 20h34.
Citation :
Publié par Borh
Si pour que ça marche, il faut tomber sur 100% de profs tolérants et formés tout au long de sa scolarité dans des écoles, collèges puis lycées normaux, c'est utopique. Déjà tomber sur une grande majorité de profs qui l'ont accepté tel qu'il était, c'est pas mal pour le fils de Ron, mais il en a suffit de 2 pour que tout s'enraye.

Le problème du modèle Anglais, c'est que leur définition de l'autisme est ultra large et inclut des enfants normaux qui sont simplement timides ou peu sociables, à ce moment oui, ceux là peuvent être scolarisés normalement et ils le sont également en France, juste qu'on les considère pas comme autistes.

Je peux raconter plusieurs exemples de collègues qui ont vu des "autistes" en consultation, des adultes parfaitement intégrés, qui ont un métier, une épouse ou un époux, des enfants, et qui ont découvert en faisant des tests sur internet qu'ils étaient autistes.
La dernière fois un retraité qui a consulté avec son épouse qui a fait remarquer "j'ai toujours vu qu'il était un peu bizarre". J'en connais pas mal des épouses qui disent de même de leurs maris. Faut pas les confondre avec les vrais autistes, même les autistes de haut niveau comme le fils de Ron.
Non, 100% est utopique et ne sert à rien. Mais déjà une personne formée doit/peut corriger des enseignants qui n'y comprennent rien et/ou aider l'enfant à gérer au mieux ses difficultés, sans avoir à les enfermer loin des yeux. Si tu avais bien lu les différents niveau de soutien disponible, tu n'aurais pas parlé de 100%.

Ensuite sur le sur-diagnostique, je suis persuadé qu'il y en a. Mais prenons un enfant qui a un "meltdown" si l'emploi de temps de classe n'est pas respecté, ou un autre qui pète un câble quand il y a trop de bruit ou de lumière.
Veut tu vraiment les isoler et les mettre dans des endroits séparés, les couper de toute chance de s'intégrer à la société, alors qu'un soutien pour le premier l'aiderait à gérer, et que le second bénéficierait simplement d'une salle pour calmer ses surexcitations sensorielles?

Les 1% d'autistes, ce n'est pas les geeks asociaux, c'est des enfants, des adultes, qui ont médicalement des soucis réels et qui peuvent mieux être intégré à la société, à moindre coût pour tous. C'est plus humain, moins cher, mais pour cela il faut intervenir, soutenir, cibler, dépenser dès qu'on détecte un gosse qui ne parle à personne et passe son temps à tourner les roues d'un camion pendant 5 heures en boucle.
Quant tu vois qu'ici-même on parle de "maladie" pour l'autisme, que l'ABA est associé à du "dressage", comme pour les chiens donc, ou encore que le packing au sens basique (serviette imbibée d'eau sortie du frigo) c'est pas si mal, c'est à se taper la tête sur l'écran et c'est peut-être un début de piste du pourquoi on est à la ramasse niveau autisme en France.
Ca fait 8 ans maintenant que je suis éducateur dans différentes institutions (instituts médico-éducatif principalement) auprès de jeunes porteurs d'autisme et je me pose la même question que toi Hellraise. Les méthodes ABA, teaach, PECS etc. sont efficientes pour la prises en charge de ces personnes et devraient être la norme.
On accueille régulièrement des jeunes qui viennent d’hôpitaux de jour(donc approche psychanalytique) et sincèrement c'est une catastrophe: aucune autonomie, aucun moyen de communication fonctionnel, des troubles du comportement souvent importants etc..
C'est sûr qu'avec un taux d'encadrement de l'ordre d'un adulte pour 5 jeunes, du personnel à la ramasse qu'a rien à proposer à ces jeunes(peut-être barboter dans un bassin?) et une approche complètement perchée (sincèrement quand tu lis les différents écrits relatant les "prises en charge" des différents "professionnels" c'est tragi-comique et en effet, c'est du moyen âge) ça aide pas.
Résultats: des années de perdues pour ces jeunes abandonnés dans ces structures qui foutent absolument rien et des chances réduites d'accès à l'autonomie en raison d'une vraie prise en charge bien trop tardive.
Le problème est vraiment vaste et les moyens manquent, le personnel formé manque, les établissements adaptés pour l'âge adulte manquent drastiquement..
Ceci étant ça commence doucement à se développer et l'intégration en milieu scolaire se démocratise, et ça c'est une bonne chose. Et oui l'autisme est bien un handicap, pas une maladie, ça ne se soigne pas.

P.S: Borh, avec quoi tu te drogues?
Une maladie ne se définit pas par le fait qu'elle se soigne ou pas. Et c'est pas parce qu'il y a un handicap que ce n'est pas une maladie. Vraiment du gros n'importe quoi là ce poste. Un handicap peut être la conséquence d'une maladie.

Pour le packing, oui, je trouve ça totalement outrancier de parler de torture car comme tu le dis, c'est une serviette imbibée d'eau froide, quand par ailleurs les patients sont souvent shootés à des psychotropes dont la liste des effets secondaires et complications est longue comme le bras. Et maintenant le futur ex-traitement miracle pour traiter les autistes sont les diurétiques, chez des patients qui ne contrôlent pas toujours bien leur faim et leur soif, là pour le coup, on est sur des complications potentiellement mortelles, mais là personne ne parle de torture bizarrement. Une serviette mouillée, c'est là qu'est le danger.
Pour le packing, à ma connaissance, aucune complication somatique jamais rapportée. Après c'est probablement pas plus efficace que de la poudre de perlinpinpin, mais comme tout faut l'étudier. Je comprends que pour un éducateur, c'est pas évident mais c'est comme ça que fonctionne une "evidence based medicine". Rien n'empêche d'avoir un avis à priori, mais ce sont les faits qui au final font la décision.

Enfin bref, parfaite illustration du fanatisme et de l'irrationnalité dans le milieu pédopsychiatrique. Ca fait 10 ans que je bosse sur la génétique des maladies (oui faut appeler un chat un chat) neurodéveloppementales, et j'ai vraiment eu le temps de comprendre à quel point le milieu était miné et fanatisé. Quasiment impossible d'y bosser sans se faire des ennemis, collaborer avec les uns, c'est s'aliéner les autres, et les querelles d'écoles se finissent souvent devant les tribunaux à coups de procès en diffamation. Personnellement, c'est pour ça que j'essaie au maximum d'éviter les pédopsychiatres et que je préfère passer par les neuropédiatres et les généticiens cliniciens, mais c'est pas simple tant la demande est grande (encore aujourd'hui quasiment un mail d'insulte d'une pedopsychiatre parce que je demande qu'une prescription séquençage d'exome passe par un généticien ou un neuropédiatre, visiblement elle se sent insultée). Sont pas tous fanatiques, mais le risque d'avoir des problèmes est toujours plus grand.

C'est vrai qu'il y a un énorme manque de moyens dans la prise en charge de ces patients, mais je ne sais pas pourquoi ça autorise à débiter autant de conneries.

Dernière modification par Borh ; 30/01/2018 à 22h58.
Citation :
Publié par Borh
Une maladie ne se définit pas par le fait qu'elle se soigne ou pas. Et c'est pas parce qu'il y a un handicap que ce n'est pas une maladie. Vraiment du gros n'importe quoi là ce poste. Un handicap peut être la conséquence d'une maladie.
? Personne te contredira là dessus, ça paraît être du bon sens.

Ceci étant tu maintiens que l'autisme est une maladie?

Pour le packing basique avec de l'eau à même pas 5 degrés, non vraiment surtout avec l'argument du "c'est pas pire que", et "après tout ils aiment bien faire des trucs bizarres ces gens là", c'est indéfendable. Ça tombe bien ça se fait plus, d'autant qu'avec de l'eau à température ambiante les effets ont l'air d'être les même.

Bref le sujet dévie mais le clivage dinosaure / fanatique est là. : )
Le packing se fait plus, ce n'est pas ce que dit l'article link par Hellraise qui en fait un argument de poids pour affirmer les pratiques moyen-âgeuses de la France.
En réalité, le packing se pratique encore pas plus loin que dans le service de pédopsy de mon hôpital, et ce n'est pas le seul.

Vu que l'effet du packing (à l'eau froide) n'est pour le moment pas démontré, je me demande bien comment on peut avoir démontré que ça marche pareil à l'eau pas froide. Par la grâce du bon dieu sans doute. Il n'y a plus rien qui m'étonne dans la pédopsychiatrie.

Qu'est-ce qui te choque dans le fait de dire que c'est une maladie ? Tu connais la définition du mot "maladie" ?
C'est le côté péjoratif qui t'embête ?
Pourtant même des associations l'emploient
http://www.vaincrelautisme.org/conte...detruit-la-vie
Après je vais pas me battre pour qu'on emploie le mot maladie. Je m'en fous, c'est juste de la forme. Les Anglo-saxons, remplacent depuis quelques années par le terme "disorder" (qu'on traduit par trouble ou anomalie) dans pas mal de pathologies, afin de contourner le côté péjoratif du terme "maladie" (malades militants qui affirment "I am not a disease"). Mais après quelques années, le mot "disorder" devient lui aussi péjoratif, forcément, et on a maintenant des malades militants qui disent "I am not a disorder". Ca se voit d'ailleurs aussi sur les troubles du développement sexuel (disorders of sex development). Les mots changent, la morbidité reste.
En réalité, je ne dis pas que l'autisme est "une" maladie, plutôt "des" maladies car ça groupe des présentations cliniques et des étiologies très différentes. (mais par extension, on peut parler d'une maladie pour un groupe de maladie, on le fait dans les autres spécialités).

Dernière modification par Borh ; 31/01/2018 à 08h10.
Message supprimé par son auteur.
Le souci, c'est que l'élargissement des critères ou la forme (on pourrait en discuter d'ailleurs, il y a des pour et des contre, mais perso, je trouve que c'est juste une question rhétorique similaire au sexe des anges) sont 2 aspects du débat assez émotionnels, mais qui détournent du fond du débat. Il suffit de voir ce thread.

La question est plutôt de savoir comment remettre à jour les connaissances, éduquer/spécialiser les intervenants, financer le tout dans le meilleur intérêt des individus concernés et de la société sur le long terme. Bref, comment aider un maximum d'entre eux d'être intégrés à la sociétés, indépendants et heureux, sans être une charge lourde à la communauté.
Et tout ça sur un contexte de fond qui montre que plein d'autre pays y arrivent, même des grippe-sous comme les anglo saxons.

Et la différence principale que je vois, c'est l'absence d'autorité gouvernementale qui puisse interdire des pratiques prouvées comme neutres ou néfastes dans la majorité des cas. Le fait référencé plus haut que des practiciens de tout bord puissent se lancer des procès en diffamation est honteux. C'est au Ministère de la Santé de déterminer ce qui est acceptable ou pas, et ceux qui refusent bah ils ont des amendes et la prison pour ruminer.
Le problème, c'est comment déterminer qui a raison et tort. Le ministère de la santé, il y connaît rien, il peut pas décider sans l'avis d'experts.
Et en toute logique les experts devraient être les pedopsychiatres.

Dans n'importe quelle autre spécialité, la HAS va réunir un groupe de spécialistes qui va faire une large revue critique de la littérature, puis débattre puis émettre des recommandations. Parfois on peut être en désaccord sur certains points de détails de ces recommandations, rarement sur la globalité.
Mais tu réunis les pontes de la pedopsychiatrie, ils vont pas être capables de se parler sans s'insulter, les uns parleront de torture et pratiques moyen-âgeuses, les autres de retour au totalitarisme fasciste.

Toujours compliqué les relations avec les pedopsychiatres. En tant que généticien, quand j'essaie de leur expliquer mon boulot et mes résultats, certains vont me rétorquer que c'est une science fasciste, d'autres vont m'expliquer qu'ils connaissent mieux la génétique que moi. Certains sont normaux et gardent un esprit scientifique, mais bizarrement c'est pas les chefs.

Les questions de rhétoriques, c'est vrai que ça détourne du fond.
Par contre, l'élargissement des critères d'inclusion pose de vrais problèmes de fond, à la fois de prise en charge et de recherche scientifique. Difficile de mettre en place une prise en charge spécifique et adaptée quand on met dans le même sac des patients qui n'ont pas la même maladie.
Et en recherche scientifique, mélanger dans les mêmes cohortes des patients qui ne souffrent pas de la même maladie va gêner l'identification des causes et de traitements.

Dernière modification par Borh ; 31/01/2018 à 11h36.
Citation :
Publié par Ron Jaivenduà0.016
ML.
Tu le fais passer en général, et tu regardes s'il survit avec un peu d'aide ou non. C'est les parents les maîtres.

Tu peux demander des aménagements, PAI, PPS, PPRE. Que le prof refuse ou non, un PAI, par exemple, est obligatoirement pris en compte (même si les aménagements sont à débattre, parce que l'équipe médical est souvent à milles lieux de donner des aménagements intelligents). Sinon lettre au proviseur, puis au rectorat.

Il faut faire comprendre à ton gosse que l'important n'est pas les profs avec qui ont a des problèmes, mais ceux avec qui cela se passe bien. Car les profs, il va en avoir encore beaucoup, quoiqu'il fasse. Dans 6 mois, il va en changer. Et ca peut te paraitre étrange, mais certains profs ne passent pas du tout avec certains élèves et font des merveilles avec d'autres.

Dernière modification par Vanité ; 31/01/2018 à 16h00.
Citation :
Publié par Borh
Je peux raconter plusieurs exemples de collègues qui ont vu des "autistes" en consultation, des adultes parfaitement intégrés, qui ont un métier, une épouse ou un époux, des enfants, et qui ont découvert en faisant des tests sur internet qu'ils étaient autistes.
La dernière fois un retraité qui a consulté avec son épouse qui a fait remarquer "j'ai toujours vu qu'il était un peu bizarre". J'en connais pas mal des épouses qui disent de même de leurs maris. Faut pas les confondre avec les vrais autistes, même les autistes de haut niveau comme le fils de Ron.

c'est vrai ça, si tu travailles et que tu t'es reproduit, à quoi bon consulter ?
t'est il déjà arrivé d'être plus méprisant ?
te rends-tu compte que derrière l'apparente conformité de certaines de ces personnes, celles-ci vivent un enfer d'incompréhension, pour ne citer que ça ?
au delà de l'incapacité de comprendre le grand théâtre social et de s'y intégrer correctement il y a bien d'autres chose à gérer...
imagine ton quotidien si ton cerveau sur-interprétait violemment certains signaux sensoriels, que la lumière, le son ou autres te deviennent rapidement insupportables.
que te dirais-tu si tu étais incapable de comprendre, de faire ou d'apprécier ce qui semble évident pour tout le monde, en dehors de toute déficience cognitive ?
si ton cerveau s'arrêtait continuellement sur une foultitude de détails, sans forcément être là où une situation l'exige.
penses-tu que ce soit drôle d'avoir l'air chelou aux yeux des autres quand tu te tues à te fondre dans la masse ?
la liste serait encore longue, et très variée selon les cas.
sans oublier que bien des choses naturelles pour un neurotypique ne le sont pas pour un autiste, tu n'imagines pas l'énergie que cela pompe en permanence.
je suis porteur du syndrome d'Asperger, un vieil aspie diagnostiqué bien trop tard, à l'étranger, après avoir subi des diagnostics erronés de psys français qui étaient tout sauf des spécialistes des TSA.
aujourd'hui je suis à la charge de mon pays, alors que si j'avais été diagnostiqué et soutenu bien plus tôt, j'aurais eu la possibilité d'exceller dans un domaine utile et rémunérateur.
il m'a fallu plusieurs jours et brouillons pour te répondre à peu près calmement, me demandant si ton mépris affiché était le fait d'une ignorance ou si tu essayais de te convaincre.
là où tu m'as convaincu, s'il était encore nécessaire de le faire, c'est qu'il est préférable, en France, de s'adresser à un CRA (Centre Ressources Autisme) qu'à des "psys" dont ça n'est pas la spécialité, afin de recevoir (ou pas) un tel diagnostic.
J'ai déjà expliqué que je ne parlais pas du tout des Asperger quand je parle des faux diagnostics d'autistes. Le syndrome d'Asperger est diagnostic précis et oui, ça peut causer un fort handicap.
Du reste faudra m'expliquer en quoi considérer qu'une personne n'est pas autiste est du mépris.

Enfin bon, ton texte a le mérite de faire comprendre en partie pourquoi la pression pour élargir les critères d'inclusion de l'autisme : le besoin psychologique de mettre un nom médical sur ses problèmes même si du coup, ce nom inclut maintenant des patients qui n'ont rien à voir les uns avec les autres.

Dernière modification par Borh ; 06/02/2018 à 08h09.

le syndrome d'Asperger est un autisme à haut niveau de fonctionnement, soit plus de 70 points de QI sur l'échelle de Wechsler.
en dessous, c'est la consultation qui va à eux, pas l'inverse...

mais je pense que je vais m'arrêter là.

Dernière modification par Roallaï ; 06/02/2018 à 08h14.
Citation :
Publié par Roallaï
[b]
le syndrome d'Asperger est un autisme à haut niveau de fonctionnement, soit plus de 70 points de QI sur l'échelle de Wechsler.
en dessous, c'est la consultation qui va à eux, pas l'inverse...

mais je pense que je vais m'arrêter là.
Tu as tout lu ou tu prends juste une partie d'un post pour lancer une polémique qui a mes yeux n'a pas lieu d'être ici en tout cas ?

Bref des degrés, il y en a pour tout les handicaps et, à un certain degré, les conséquences sont à peine gênante.
Pour te donner une image, un enfant maladroit depuis la naissance et de manière constante a de grande chance d'être dyspraxique mais ce n'est pas pour autant qu'il aura besoin d'une prise en charge particulière, d'aide et que le fait d'être diagnostiquer comme tel soit important.
Pour d'autres, ceux atteint plus gravement par la maladie, c'est plus qu'essentiel pour leur vie à venir, c'est une nécessité (et je te rassure le diagnostic de la dyspraxie en France est une bataille loin d'être gagnée).

Enfin tu rajoutes sur l'Autisme qu'il y en a plusieurs et qu'en plus l'autisme dans sa globalité n'est pas identique suivant les pays que tu prends en référence, tu as vite une discussion qui peut partir en n'importe quoi si on ne prend pas la peine de lire attentivement le sujet et les propos des gens. Je trouve pour le coup (et pourtant je ne suis pas forcément d'accord avec ses écrits ;-) ) que tu fais un faux procès à Borh qui a pris soin de préciser le cadre dans lequel il fallait prendre ses propos.

Enfin et je pense qu'on sera tous d'accord la dessus, on peut mettre les Asperger à part directement et appeler la chose Asperger quand on parle de cette forme particulière de l'autisme.
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