[Grand Méchant Loup]

Bonjour,

C'est un sujet un peu long, mais totalement réaliste c'est ce qui s'est réellement passé.

Malheureusement, il n'y a pas que ça ... Pour vous imaginez ce que je ressens, fermez les yeux et sentez la chaleur du soleil frappé sur votre corps lors des premieres expositions au soleil. Vous attrapez un coup de soleil, cela fait mal n'est-ce pas ?

Moi ça va faire 6 ans que j'ai la peau qui me brûle comme une apparition au soleil et je ressens le double d'un coup de soleil mais ce phénomène n'apparaît uniquement sur mon visage. Lorsque je dors, le contact avec le coussin augmente la brûlure de mon visage. Je possède une augmentation de cette chaleur lors de la digestion. Sinon, je brûle en permanence, quand je me lève et quand je me couche, toute la journée, je ne ressens que ça.

Lorsque j'étais encore étudiant, je me rappel du regard moqueur de certaines personnes. Quand on me posait la question : "Pourquoi tu es tout rouge ?", je ne savais plus quoi répondre car pas même moi je n'avais de solution alors je rougissais encore plus de honte. Puis, il y a quelques mois, j'ai accepté de parler de ma maladie, cela était dur car dire "a l'aide" quand on sait que des personnes souffrent d'un cancer, cela fait un peu ridicule.

Suite à ce problème j'ai bien évidemment consulté des spécialistes de la santé.

Citation :

8 pharmacies différentes : Les pharmaciens ont le rôle d'apaiser la douleur mais pas de l'enlever, en allant chez eux, je ne cherchais pas à guérir mais à chercher qui aller voir. En gros, grâce à eux, j'ai essayé une vingtaine de creme anti-rougeur, peau seche, peau réactive ... Celle qui semble me faire un minimum de bien, je précise bien un minimum parce que ça me fait pas grand chose ce doit être la creme de chez Avene.

3 médecins :

1er médecin : "Votre problème de peau semble vous faire du mal, je vous envoie vers un dermatologue"
2eme médecin : "Vous semblez avoir de la rosacée" (Pour information, je n'ai que 18 ans, ce problème de peau apparait chez des personnes ayant plus de 40 ans ... Vive la médecine !)
3eme médecin: "C'est un problème vasculaire, ce n'est rien du tout"

2 dermatologues :

1er dermatologue : "Vous savez, c'est un problème très petit pour la dermatologie mais impossible à régler car vous avez la peau trop sèche."
2eme dermatologue : "Vous avez la peau très sèche, je vous donne cette pommade, elle vous fera du bien"

1 spécialiste de la peau :

"C'est incroyable on peut dessiner sur votre peau, vous avez fait une réaction, ça va passer mais ne vous emmerdez pas la vie avec ça !"


1 allergologue :

"Ce n'est pas un problème allergique (apres avoir effectué des tests), mais je vais regarder votre peau même si ce n'est pas mon rôle, mais dites-moi ! Vous avez la peau toute chaude ! Je vous plains mon pauvre monsieur, vous devez souffrir !"

1 naturopathe (Personne qui guérie avec les plantes) :

"On va guérir cela prenez donc ce traitement !" (Après 1 mois 1/2 de traitement aucun résultat)

J'ai consulté un cardiologue qui m'a signalé que ma maladie ne venait pas de mon coeur car celui-ci marchait même plus que bien et que j'avais un coeur d'une capacité magnifique pour mon âge !

Je suis allé voir un pneumologue qui a été ravi de voir pour une fois un client avec des poumons parfait ! Il m'a dit que j'avais des poumons nickels !

Je suis allé voir un dermatologue, un normal qui possède une expérience immense et qui a trouvé tout de suite : Vous souffrez d'érythrose, cela s'enlève au laser ... C'était tellement simple qu'il a demandé à un collègue dermatologue qui est venu sur place constaté que c'était bien de l'érythrose !

C'est un problème vraiment banal ! Vous savez que j'ai consulté des tas de médecins sur Lyon et ils n'ont rien trouvé ...

Quand je lui ai dis que je venais spécialement de Lyon pour ça (6h de train), il m'a dit ça craint fortement Lyon ...

Tout ceci pour en venir à un problème vraiment petit pour la dermatologie ! J'ai consulté énormément de monde comme vous avez pu le constater pour un problème vraiment banal ! Je trouve ça dégoutant que personne n'est rien vu et j'aimerai savoir qu'est-ce que je peux faire pour faire comprendre mon mécontentement face à cette injustice commise par la médecine ?

[Xadez]

Ils sont vraiment nuls les médecins que tu es allé voir, c'est abusé...

Mais avant de dire que celui qui a trouvé ta maladie est un génie, tu es guéri ?

[Borh]

Je suis un peu surpris par le diagnostic du dermato parce que l'erythrose n'est pas une maladie mais un symptôme : c'est juste un terme médical signifiant que la peau est rouge.

[Pac]

C'est malheureux de voir une telle différence de niveau chez des médecins de même spécialité.Il est arrivé à mon père un truc similaire.

Notre médecin traitant faisait prendre à mon père le même médoc pour un truc au genou.

On part au ski, plus de médicament, il faut un ordonnance, on va chez le médecin du coin. "Oula mon bon monsieur, c'est pas du tout ce qu'il vous faut ça, et puis votre problème n' a rien à voir avec gnagna en fait c'est blalbla..."

Tout ça pour dire qu'il nous a donné un autres traitement, qu'en 2 mois est parti un truc contre lequel mon père prenait des médicaments depuis 2 ans.

[Deaks]

La question que je me pose, est ce vraiment une erreur médicale ? Quel est le préjudice, autre que celui moral car on ne voit pas sa maladie guérir.

Il est clair que c est bien malheureux, et souvent il faut mieux voir pour ce genre de cas directement un spécialiste, ou meme encore avoir plusieurs avis differents de medecins.

[Lyk]

Je ne sais pas trop si tu aura raison de te plaindre.

Je veux dire, les gens que tu as vu ont essayé de t'aider du mieux qu'ils pouvaient. Il y a tellement de maladies/infections/toussa différents que c'est très dur de tout connaître et d'être capable de diagnostiquer.

A moins qu'il y ait une incompétence flagrante, ou manipulation "tkt prends ca tu vas guérir" en sachant pertinemment que ce ne serait pas le cas.

Alos oui, pour les trucs rares (enfin c'est rare l'érythrose ? je ne connais pas du tout ) , il faut tourner partout jusqu'à trouver un spécialiste, qui détectent limite en un regard ce que tu as.

Sinon je te souhaite bon courage, je sais ce que c'est ce genre de problèmes.

[Maquisard]

La seule chose que tu puisse faire , c'est répandre l'info comme quoi ils sont incompétent , ce qui par ailleurs pourrait aider des personnes dans un cas simillaire au tient . (traitement inadapté de longue durée )

[Grand Méchant Loup]

Citation :

Publié par Xadez

Mais avant de dire que celui qui a trouvé ta maladie est un génie, tu es guéri ?

Non je ne le suis pas encore mais en faite le dermatologue que j'ai consulté m'a été conseillé par le cardiologue que j'ai vu à toulouse. Il m'a dit que si lui ne trouvait rien, personne ne trouverait ! Quand je suis allé le voir voila en résumé le dialogue que l'on a eu :

Dermato : Vous souffrez d'érythrose un problème banal, rien de grave monsieur.
Moi : Vous en êtes sur ? Je viens spécialement de Lyon pour trouver une cause à cette maladie et j'ai vu beaucoup de spécialistes avant vous qui n'ont rien trouvé.
Dermato : Je suis sur de moi, je vais quand même demander à mon collègue de venir constater par lui même.
Dermato2 : Oui c'est bien de l'érythrose c'est sûr !
Demato : Vous pouvez le guérir par le laser mais évidemment, vous le ferez sur Lyon car vous n'allez pas revenir me voir pour ça. Le soucis c'est que c'est un peu coûteux mais bon vous aurez un résultat si vous voulez ne plus en avoir !
Moi : Cela va faire 6 ans que je recherche le problème, croyez moi que même si ça coûte 3000 euros, je me soignerai avec pas de soucis.
Dermato : Je vous conseille ce centre, moi je ne connais pas du tout mais mon collègue connait bien Lyon et il vous suggère d'aller la-bas.
Moi : Je prend ! Merci !

Je pense que le problème vient bien de ça, j'ai regardé sur Internet les symptômes et ça correspond parfaitement à mon problème ! Bon d'accord il y a des choses plus graves dans la vie mais bon je peux vous dire que c'est chiant de subir cette chaleur en permanence sur le visage et sans oublier que les gens peuvent nous voir tout rouge quoi ... (Enfin ce n'était pas le plus grave mais ça m'a fait totalement perdre ma confiance en moi)

[Dame Belladona]

Citation :

Publié par Grand Méchant Loup

j'aimerai savoir qu'est-ce que je peux faire pour faire comprendre mon mécontentement face à cette injustice commise par la médecine ?

En clair et en un mot : rien

Il y a quelques années j'avais des douleurs à l'estomac, le genre de truc qu'on oublie le lendemain. Puis après quelques semaines c'est devenu plus persistant, au point que j'ai vu mon toubib.
Conclusion : murmuré à l'oreille de mon mari "soyez gentil avec elle, c'est totalement imaginaire, elle n'a rien"
En gros : je mitonnais et je cherchais à ce que mon mari (et mon entourage par extension) s'occupe de moi, c'était en tous les cas son avis très éclairé de médecin

Après deux ans, plusieurs visites, et pour terminer un gros coup de colère, il me file un papier pour passer une radio de l'estomac.
Là, le radiologue me signale après quelques minutes que l'estomac n'a rien mais qu'il voit des ombres, donc re radio et bilan : 21 pierres à la vésicule.

Deux jours après j'étais à l'hôpital, ablation de la vésicule et mon estomac pète la forme, ainsi qu'il l'a toujours fait

[Grand Méchant Loup]

Citation :

Publié par Lyk

Je ne sais pas trop si tu aura raison de te plaindre.

C'est un problème très simple, c'est comme si ton médecin traitant était incapable de te dire que tu as une angine. Franchement je n'ai pas l'habitude de me plaindre mais c'est tellement gros comme erreur que j'ai bien envi d'envoyer une lettre à tous les spécialistes que j'ai vu pour leur expliquer la situation. Mais avant j'attend de faire ce traitement au laser pour être sur que je sois bien guérit mais il n'y a aucune raison pour que ça ne marche pas ! Il faudra peut-être plusieurs séances par contre.

[Cosima von Bülow]

On attend avec impatience le second post: "on m'a opéré au laser, mais j'avais la peau trop sèche, maintenant j'ai le visage ravagé"

[Grand Méchant Loup]

Citation :

Publié par Cosima von Bülow

On attend avec impatience le second post: "on m'a opéré au laser, mais j'avais la peau trop sèche, maintenant j'ai le visage ravagé"

Tu prendras ça comme tu veux, mais je trouve le problème très grave ! Je l'ai exposé sur jol car je pense qu'il y a assez de personnes cultivées pour m'éclairer. Maintenant que tu prennes ça à la légère c'est drôle un moment mais moi ça ma bien détruit intérieurement et psychologiquement alors j'aimerai pas que ce genre d'incident se reproduise ... Je cherche donc une solution pour me faire entendre envers ces spécialistes.

[Kamikazy]

J'ai pas compris.
Tu souffres de quoi en fin de compte ?

[Grand Méchant Loup]

Citation :

Publié par Kamikazy

J'ai pas compris.
Tu souffres de quoi en fin de compte ?

Je souffre d'érythrose tout simplement !

Citation :

L’érythrose touche les personnes qui ont tendance à rougir facilement sous le coup d’une émotion, d’un brusque changement de température, après l’absorption d’alcool ou d’excitants comme le café. Cette réaction est due à une mauvaise circulation sanguine : nos joues s’enflamment pour devenir rouges, en ayant une désagréable sensation de chaleur localisée.

(Moi j'ai cette sensation sur tout le visage !)

Source.

[Maleus]

Citation :

Publié par Grand Méchant Loup

C'est un problème très simple, c'est comme si ton médecin traitant était incapable de te dire que tu as une angine.

Perso je vois aucune erreur médicale très grave, enfin même si ça à pris du temps tout ça il arrive qu'un médecin ne puisse jamais trouver de quel pathologie il s'agit et comment on la soigne. Ce sont des êtres humains faillible tous comme nous, ce n'est pas parce que ils ont une connaissance du corps humain impressionante qu'il faut tous attendre des médecins, ils peuvent se tromper.

Du moment qu'ils ne t'on pas préscris de traitement invasif qui ont ravagé ton existence je vois pas de quoi tu te plains, de plus le message de borh me laisse perplexe, si ce n'est qu'un symptôme quelle intérêt de traiter le symptôme si l'on ne traite pas l'affection sous jacente? Tu devrais peut être en parler à ton médecin plus en avant non?

[Cosima von Bülow]

Je cite Bohr:

Citation :

Je suis un peu surpris par le diagnostic du dermato parce que l'erythrose n'est pas une maladie mais un symptôme : c'est juste un terme médical signifiant que la peau est rouge.

De plus, sur toute ta liste de médecins tu n'as consulté que 3 spécialistes de la peau qui ont tous remarqué que tu avais une peau extrêmement sèche. Il est donc normal que les autres n'aient rien vu. Et il ne me parait pas non plus incongru qu'ils ne t'aient pas dit que tu avais un symptôme qui est "avoir la peau rouge et qui brûle" vu que tu le sais. C'est comme mon ORL il a trouvé tout de suite que j'avais des accouphènes légers, mais bon c'est pas ça qui m'avance hein

Au final de ton post, j'ai pas vraiment l'impression que tu es très avancé sur ton cas, malgré ce que tu semble croire.
J'aurais même l'impression que si incompétents il y a, ça risque plutôt au final d'être les deux derniers

[Grand Méchant Loup]

Citation :

Perso je vois aucune erreur médicale très grave, enfin même si ça à pris du temps tout ça il arrive qu'un médecin ne puisse jamais trouver de quel pathologie il s'agit et comment on la soigne. Ce sont des êtres humains faillible tous comme nous, ce n'est pas parce que ils ont une connaissance du corps humain impressionante qu'il faut tous attendre des médecins, ils peuvent se tromper.

Je n'ai plus aucune confiance envers les médecins !

Je ne dis pas tout ce que j'ai vécu mais je peux te dire que j'en ai entendu des très dangereuses ! J'ai voulu essayer les huiles essentielles, le médecin m'a dit que ça s'utilisait directement sur la peau. Au bout d'un moment ça m'a vraiment brulé et quand j'ai dis ça à mon pharmacien, il m'a dit : "Changez de médecin".

Le nombre de crème que j'ai utiliser pendant 6 ans pour essayer de soulager cette douleur ! Je peux te dire que j'ai dépensé énormément d'argent. (Je suis sûr que je peux largement me payer mes séances de laser avec tout ce que j'ai mis)

Si pour toi c'est normal que l'on est pas capable de voir une maladie qui rentre dans le be-a-Ba de la dermatologie. C'est ton choix, heureusement que je n'avais rien de grave sinon j'aurai probablement plus de visage aujourd'hui.

[Cosima von Bülow]

Mais c'est un symptôme, si je ne me trompe pas un même symptôme peut intervenir pour plusieurs maladies.

A l'heure actuelle, on ne sait pas de quoi tu souffres

[Timinou]

Citation :

Publié par Cosima von Bülow

Mais c'est un symptôme, si je ne me trompe pas un même symptôme peut intervenir pour plusieurs maladies.

A l'heure actuelle, on ne sait pas de quoi tu souffres

Pour certaines maladies on ne traite que les symptômes car on ne peut/sait pas guérir, ou parce qu'on ne connait pas (suffisamment) la maladie.
Alors après ça peut revenir, mais c'est déjà bien si on peut apporter une solution pour améliorer la vie des personnes, même si l'on est forcé de ne traiter que les symptômes et pas la maladie.

[Xadez]

Citation :

Publié par Cosima von Bülow

Mais c'est un symptôme, si je ne me trompe pas un même symptôme peut intervenir pour plusieurs maladies.

A l'heure actuelle, on ne sait pas de quoi tu souffres

Mais on lui a dit comment se guérir (partiellement peut être). Même si ce n'est pas ça, laissez le espérer un peu, ça fait 6ans qu'il attend ça, pas la peine de lui dire que ça va forcément rater...

[Lyk]

Faut tout de même relativiser, espérer c'est important, mais les déceptions peuvent être immenses également.
Si ca fait 6 ans que tu essaie de "guérir", je penserais fatalement que ce n'est pas du tout un problème évident à gérer.
Sois prudent et sans précipitation, même si ce conseil est sans doute superflu

Et je persisterais à penser qu'il n'y a aucun "responsable" à la difficulté de te soigner, sauf en cas d'erreur flagrante ou arnaque (comme il en existe notamment dans certains domaines).

[Grand Méchant Loup]

Citation :

Publié par Lyk

Et je persisterais à penser qu'il n'y a aucun "responsable" à la difficulté de te soigner, sauf en cas d'erreur flagrante ou arnaque (comme il en existe notamment dans certains domaines).

Je vais attendre d'être guérit avant d'agir mais si apres la séance de laser je ressens un mieux. (Il précise bien qu'il faut plusieurs séances) Je ne manquerai pas de le dire sur ce sujet ! En attendant je dois dire que c'est un problème tout petit et que personne n'a rien vu ! C'est quand même dingue ! Je ne sais pas trop quoi faire pour leur faire voir leur erreur.

[Xadez]

Tu peux tout simplement leur adresser un courrier. Ma mère est médecin (généraliste), et je sais que quand elle reçoit un courrier d'un patient chez qui elle a fait un beau diagnostic elle est très contente, et très flattée.
J'imagine qu'à l'inverse, quand tu reçois un courrier (bien écrit hein, pas du genre: "té nul laul") t'expliquant que t'es incompétent, ça doit faire très mal.

[Mothra]

Sais tu qu'il existe des maladies inconnues, ou des symptomes connus qui ne peuvent etre soignes ?

[Grand Méchant Loup]

Citation :

Publié par Mothra

Sais tu qu'il existe des maladies inconnues, ou des symptomes connus qui ne peuvent etre soignes ?

Je le sais très bien mais la question ne se pose plus à présent.

Citation :

Tu peux tout simplement leur adresser un courrier. Ma mère est médecin (généraliste), et je sais que quand elle reçoit un courrier d'un patient chez qui elle a fait un beau diagnostic elle est très contente, et très flattée.
J'imagine qu'à l'inverse, quand tu reçois un courrier (bien écrit hein, pas du genre: "té nul laul") t'expliquant que t'es incompétent, ça doit faire très mal.

Je pense que je vais faire ça, je vais rester honnête et très poli, cependant si tu peux demander un avis sur mon cas à ta mere pour voir ce qu'elle en pense. Ce serait sympathique de ta part.