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Alpha & Oméga
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J'ai une bêta Thalassemie.
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06/04/2006, 15h41
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Vivre avec la maladie ou un handicap.
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Bagnard
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Citation :
 Sinon j'ai des migraines chroniques. Ca fait con dit comme ça. Mais quand ça vous arrive, c'est vraiment painful. Ho et j'avais une ex dont les règles étaient "déréglées". En gros, ces règles arrivaient et repartaient sans prévenir, des fois jusqu'à 2 semaines continues, problèmes hormonaux etc ...vous avez déjà dormi dans des draps en vynil ? 
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06/04/2006, 15h48
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Prophétesse
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Citation :
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06/04/2006, 16h19
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Oracle
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dans la liste des liens français tu as une mailing dédiée au nystagmus
http://membres.lycos.fr/pierreg/liens.html |
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06/04/2006, 16h24
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[SdM]
Alpha & Oméga
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Citation :
Je ne suis pas doc attention, juste quelqu'un qui a eu un tit bout de dent qui lui a péter récemment et qui n'a plus de migraines depuis ...  A voir donc 
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06/04/2006, 17h13
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Prophète
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On vit avec, c'est tout !
Le regard des autres ? bof au début on a honte de sortir sa carte à cause des connard qui passent toujours a la caisse prioritaire après on s'en bat l'oeil tu veux ma place prend aussi mon mal, mais le regard de ceux qui nous aiment et nous voient souffrir ou dépérir sans pouvoir rien faire que supporter l'humeur exécrable dont dont sont capable les gens qui souffrent celui là fait mal. Le moral ? Bah des jours ça va des jours moins dans ces cas là le mot amitié prend tout son sens, l'ami c'est celui qui écoute, mais celui qui est aussi capable de vous mettre un coup de pied au cul et de vous dire " Bon ça suffit maintenant tu as mal certes mais ce n'est pas en te lamentant que ça passera" puis de vous raconter une blague très con histoire de vous faire marrer. Bref la vie de madame et monsieur tout le monde avec un petit plus ou moins. Juste une chose, tout les handicape ne sont pas visible n'ayez pas de préjugé sur une personne se présentant avec une carte prioritaire alors qu'ils ne semble pas aller mal du tout  c'est fatiguant de devoir se justifier.Bien que maintenant je m'en foute un peu :P.
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06/04/2006, 18h27
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Alpha & Oméga
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Eh bien, que de témoignages intéressants et intimes par ici !
J'aimerais moi aussi apporter mon témoignage. Et tant pis s'il ne vous sert à rien de le lire.  Il y a 2 semaines, un bon pote à moi a eu un accident. Il est désormais "amputé fémoral bilatéral". Vulgairement, il est amputé des 2 jambes au-dessus du niveau des genoux. Je suis allé le voir hier à l'hôpital. Evidemment, j'étais très content de le voir, mais ça m'a fait bizarre de le voir en fauteuil roulant et surtout de le voir avec une partie aussi manquante de lui. L'absence de jambes est définitivement bien plus visible que leur présence. Il était en forme, il parlait beaucoup, rigolait quelques fois. Il est courageux, il tient le coup et ça m'a fait vraiment plaisir de le voir aussi vivant et aussi énergique! Il positive en disant qu'il est heureux que son accident n'ait pas été mortel. Ca peut paraître con, mais je n'avais même pas pensé qu'on pouvait considérer qu'il avait eu de la chance dans son malheur. Il a aussi la chance d'avoir beaucoup d'amis qui le soutiennent à fond. Depuis qu'il est sorti du coma, il n'est pas resté tout seul une seule journée, ni même plus de quelques heures. En gros, de l'heure du début des visites à l'heure de fin des visites, ses proches (amis et famille) sont à côté de lui. Sa chambre a été surnommé par certains membres du personnel médical la "caverne d'Ali Baba" à cause de tous les cadeaux qui s'y sont accumulés. Je suppose que le soutien est une nécessité absolue dans ce genre de cas. A l'hôpital où il est, j'ai vu des gens gravement malade et gravement handicapé qui restaient seuls. Toute l'après-midi, nous étions avec mon pote, pendant qu'eux déambulaient dans l'hôpital, sans personne à leurs côtés. N'avaient-ils pas d'amis avant leur maladie/accident, ou bien les ont-ils perdus, petit à petit, après ? J'imagine que, dans ces cas-là, ça doit être horrible de se sentir, jour après jour, de moins en moins soutenu, parce que nos proches préfèrent vivre leur vie que nous aider à soutenir notre maladie/handicap. Aussi horrible que ça puisse paraître, j'imagine que, dans certains cas, on supporte plus facilement la mort d'un proche que son handicap lourd ou sa maladie grave, comme le dit si bien Léonardo DiCaprio dans La plage. Si un proche décède, on déprime, on l'enterre, on fait le deuil, puis on reconstruit sa vie sans lui. Si un proche est atteint d'un très grave problème, on doit être à ses côtés jour après jour et l'aider à soutenir son fardeau, même s'il est lourd pour nous aussi. Mon pote garde l'espoir de remarcher un jour avec l'aide de prothèses. Ce qui, effectivement, sera possible, mais difficile et coûteux vu qu'il s'agit des 2 jambes, et qu'elles sont amputées au-dessus du niveau du genoux. C'est un bon dessinateur, et ça il peut toujours le faire. Il compte aussi faire de l'handisport, ce qui me paraît être la façon la plus saine et la meilleure d'apprendre à "surmonter" psychologiquement son handicap, et accessoirement à se muscler les membres supérieurs. Quand même, malgré tout, dans ses yeux, j'ai pu lire qu'il avait perdu une petite part de vie, d'énergie, de joie de vivre. Je ne sais pas si c'est dû à la fatigue causée par l'accident et l'opération qui a suivi, ou bien si c'est dû à la perte de ses jambes ... J'espère en tout cas que, malgré cette perte, il arrivera à rester comme avant. Même si la vie ne sera, d'un point de vue matériel, plus la même pour lui, j'espère qu'il saura se donner la peine d'être aussi heureux que les gens "ordinaires". ----------------------------------------------------------------- Big up à toutes les personnes qui doivent personnellement faire face à leur handicap ou à leur maladie tous les jours et qui continuent de profiter de la vie. Big up aussi aux proches de telles personnes qui les soutiennent à 100% et ne les lâchent pas. J'en profite pour lancer une grosse dédicace à ce pote, même s'il ne vient pas ici. Jules on t'aime.
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06/04/2006, 19h13
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Alpha & Oméga
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Je le vis plutôt mal...
Je ne fixe pas les sels minéraux, ainsi que certaines vitamines. Je ne m'en suis pas aperçue durant longtemps, je bossais, je faisais du sport et étais très active. Puis des douleurs dans les articulations sont arrivées et c'est là qu'on a découvert tout ça. Le problème est qu'au cours de la vie les cartilages des articulations se régénèrent partiellement chez moi ça ne s'est pas fait est mes articulations ont vieillis deux fois plus vite que moi, j'ai un squelette comme si j'avais 90+, je suis bourrée d'arthrose, d'arthrite. On a voulu m'opérer pour soulager une articulation du genou, mais j'ai fait une allergie au curare, arrêt cardiaque, respiratoire, comas d'un mois, puis je suis revenue à la surface avec en plus des poumons hs de l'asthme... Le plus difficile à été d'être obligée d'arrêter de travailler. je me suis jetée dans DAOC pour oublier jouant nuit et jour... J'ai coupé pratiquement tous les ponts avec mes amis, mes collègues, parce que je ne supportais plus de les entendre parler de toutes ces choses que je ne peux plus faire. Ma mobilité se réduit de jour en jour et les douleurs sont permanentes, jour et nuit. En décembre mon taux de potassium a tellement chuté que j'ai refait un arrêt cardiaque... Rien n'est vraiment rose... Je m'occupe comme je peux en allant sur internet en jouant a des MMORPG. J'ai du mal à accepter qu'on me traite comme si j'étais en porcelaine et qu'on me plaigne en me regardant avec des yeux de cocker battu. Mais je ne suis pas triste, je fais le pitre à la maison je rigole tout le temps, j'essaie de ne pas y penser et je me dis qu'il y a toujours pire que soi... Et puis j'ai bien profité de la vie avant, j'ai voyagé a peu près partout dans le monde, j'ai fais des tas de choses |
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06/04/2006, 20h33
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Alpha & Oméga
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J'ai un petit garçon de 6 ans hémiparésique depuis la naissance, né grand prématuré.
En fait, lors de sa naissance, il a eu une hémorragie cérébrale, du côté gauche. Il fait de la rééducation de puis l'âge de 7 mois en âge réel, ou 4 mois en âge corrigé (c'est à dire l'âge qu'il aurait du avoir s'il était né à terme). A présent, il est au CP, suit une scolarité "normale", malgré une personne qui vient s'occuper de lui à l'école une fois par semaine et une auxilliaire de vie scolaire, adorable, qui est censée être avec lui à plein temps, mais qui, faute de moyens, doit s'occuper en même temps d'une petite fille de maternelle. Il ne profite donc de son "AVS" que l'après-midi, ce qui n'est pas plus mal, car ça l'oblige à se dépatouiller par lui même. On ne fait pas de différenciation entre lui et son frère. Il n'a le droit à aucun traitement de faveur sous le prétexte de son handicap. Il en chiera toute sa vie, alors autant l'y préparer dès maintenant. Par contre, j'aimerai mettre le doigt sur un point : l'annonce de la maladie ou du handicap. Pour nous, ça a été fait d'une façon très mauvaise, et il n'y a eu aucun suivi psychologique, juste après l'annonce. Lorsque j'ai emmené mon fils de 6 mois, âge réel, chez le spécialiste, en lui disant qu'il me semblait qu'il ne réagissait pas de façon normale, il s'est exclamé pendant 5 bonnes minutes : "Oh meeeeeeeeerde, vraiment pauvre gosse. Mais meeeeeeeeerde." Puis s'est mis à parler avec son stagiaire, en terme très techniques, que je ne comprenais évidemment pas. Malgré mes interrogation de plus en plus insistantes, il ne voulait rien me dire, prétextant que le papa n'était pas là (manque de chance pour moi, il était hospitalisé dix kilomètres plus loin pour un pneumothorax). Une fois que je lui avais expliqué que le papa serait malheureusement bien en peine de venir, et avoir dû à nouveau insister, il a enfin décidé de me rendre son verdict. Sans bien évidemment ne rien m'expliquer, car son prochain patient l'attendait et allait s'impatienter.  Je n'ai su que par après, grâce à un de ses confrères, que ce "médecin", venu d'un pays de l'est (je ne sais plus lequel), considérait les femmes de manière à peine plus respectueuse que les animaux. Heureusement pour moi, j'ai été très soutenue par ma famille. Ca aurait certainement été beaucoup plus difficile si ce n'avait pas été le cas. Par contre, à 6 ans, il commence à se rendre compte qu'il est différent des autres, mais il a toujours vécu avec les kinés, les visites médicales etc etc, donc il trouve ça normal. Pour notre vie quotidienne, on vit comme tout le monde, avec plus ou moins d'aménagements, qui ont été intégrés, donc auxquels on ne pense même plus, par habitude. |
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06/04/2006, 21h04
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Alpha & Oméga
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Vivre avec la maladie et le regard des autres qui ne comprennent pas toujours pourquoi tu est différent c'est difficile.
Pour ma part je suis atteinte d'un déficit de substances dans le cerveau provoquant de nombreux troubles avec des crises et des rémissions. Le plus dur a été la première rechute moi qui avait eu l'espoir que la première crise resterait isolée et que je pourrais être assez forte pour vivre sans traitement. Accepter d'avaler bcp de pilules tous les jours de peur que les crises réapparaissent avec des conséquences grave pour soit même et son entourage. La culpabilité aussi d'imposer ça à ceux qui nous entoure et que l'on aime et ne souhaitons pas faire souffrir. Bref je le vis mal oui, je suis récemment passée par une grosse période de dépression après une nouvelle rechute, et je me suis coupée de presque tout mon entourage...
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06/04/2006, 21h44
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Alpha & Oméga
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@Lundrah:
Sans aucune intention de donner de leçons, je ne suis pas sûr que vous ayiez raison de vous enfermer chez vous à jouer à des MMOPRGs. Même si votre état n'a décidément pas l'air d'être au mieux possible, je suis sûr que plein d'autres activités sont à votre portée (comme en témoigne votre profil: littérature, ciné etc.) Je suis certain que vous géreriez mieux votre maladie en voyant plus de gens et en sortant à l'extérieur. En tout cas, je sais que s'enfermer dans un monde virtuel (même s'il est peuplé d'autres joueurs) ne fait que nous isoler et n'est pas un remède à quoi que ce soit. Je sais, ça fait reportage TF1 sur les jeux vidéos, mais je pense que c'est en grande partie vrai. Citation :
 C'est clair que la prise en charge sociale et psychologique dans ces cas-là est importante, en plus du soutien familial/amical. Heureusement, la plupart des hôpitaux travaillent en relation très étroite avec des assistantes sociales. Mon pote qui a perdu ses jambes et ses parents ont rapidement pu avoir un rendez-vous et un suivi avec l'assistance sociale. Mais bon, parfois il semblerait vraiment que la société toute entière n'est pas vraiment faite pour accueillir pleinement les gens qui souffrent de handicap/maladie grave. Par exemple, je fréquente un forum où se réunissent des personnes qui souffrent de maux très divers, et il y a plusieurs témoignages de coup de gueule à l'encontre de toutes les choses qui semblent simple pour les gens bien portant, mais qui deviennent de vraies difficultés, de vrais problèmes, pour des personnes handicapés. Citation :
Quant à se couper de tout son entourage, même remarque que plus haut: je doute que ça aide à surmonter sa maladie.
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07/04/2006, 02h13
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Prophétesse
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Citation :
Je crois que partager ce genre d'expériences, bonnes ou mauvaises est toujours une bonne chose. @ Nyny-Neomie : Je comprend tout à fait ton désarroi. Nous avons aussi fait les frais d'un ophtalmo peu doué qui nous a déclaré tout de go que notre enfant était aveugle et qu'il n'y verrait jamais rien ! Il nous a dit ça d'une manière si abrupte et hautaine que j'en suis ressortie en pleures. (Alors que le nystagmus, bien que grandement handicapant, lui permet de vivre presque normalement maintenant.) Je pense que les médecins, en plus de leur fastidieuse formation technique devraient avoir des cours spécialisés sur les manières de parler aux patients et parents de patients. Un peu d'humanité que diable ! |
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07/04/2006, 09h15
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Alpha & Oméga
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Ce qui me choque dans ce que vous dites, c'est que vous prenez les "handicaps" physiques comme un véritable malheur... Alors que pas toujours.
Entre un homme-tronc heureux et une personne en bonne santé mais mal dans sa peau, la personne la plus handicapée est, de loin, la seconde. Ce qui fait qu'un "handicap" est handicapant n'est pas le degré d'invalidité qu'il peut générer, mais bien davantage l'impact psychologique sur la personne. A ce titre, je trouve que ce thread est faussé de base, car seulement axé sur certaines causes... d'un phénomène universel et qui touche l'énorme majorité des individus de cette planète. J'espère qu'on ne va pas transformer ce que j'ai dit... |
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07/04/2006, 20h16
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[SdM]
Alpha & Oméga
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Il aurait fallu présenter la chose comment alors ?
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07/04/2006, 20h23
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Alpha & Oméga
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mais un probleme psychologique ne peut il pas etre consideré comme un certain handicape ?
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07/04/2006, 20h29
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Alpha & Oméga
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Citation :
Et ce que vous appelez "handicaps" comme des causes de problèmes psychologiques. (je sais pas si j'arrive à me faire comprendre) |
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07/04/2006, 20h31
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[SdM]
Alpha & Oméga
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Citation :
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07/04/2006, 20h34
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Prophète
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Je suis myope , je le suis depuis toujours, ca c'est aggravé enormement avec l'age , mais on arrive encore a les corriger avec des lentilles. Même de pres , de tres prés , je n'arrive pas a voir le visage de ma femme, que du trouble. Mon dernier espoir de voir la vie avec mes vraies yeux repose sur l'operation, mais il semblerais que je suis inoperable (pas assez de cornée apparement). Sinon , pour avoir travailler pas mal de temps dans le milieu de la nuit , je devient irremediablement sourd de l'oreille droite (celle du casque). Mais tous ca est gerable quand je lis plus haut les malheurs des autres , je me sens ridicule avec mes petit problemes. Sinon, j'ai eu une rougeole tardive avec toutes les complications possibles et imaginables( pneumonie(s), angines, inversement de la formule sanguine, empoisonnement du sang, asthme, purpura total resultat une allergie a l'aspirine (overdose apparement) et coma (2 jours) ) tous ca concentré en 6 mois seulement. Mais je m'en suis tiré, mes capacité respiratoires en ont ete affecté , mais ca ne m empeche pas de faire de l'apnée a des profondeur resonnables ( 25 metres). Un mauvais moment en soi, mais qui appartient au passé .
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08/04/2006, 00h51
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Alpha & Oméga
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Quelques témoignages touchant, ça me fait relativiser mes ptis soucis
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08/04/2006, 01h07
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Alpha & Oméga
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Citation :
Perso comme petit handicap de rien du tout comparé à ton amie, j'ai une malformation bénine qui fait que j'ai un pouls plus rapide que la normale ; ca m'a pas empeche de faire quelques années de rugby ni de faire de la boxe maitenant. C'est vraiment 3 fois riens quand je lis vos trucs, enfin personne fait la course au handicap donc je compatis |
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08/04/2006, 01h18
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Alpha & Oméga
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Citation :
Citation :
Citation :
Citation :
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08/04/2006, 02h22
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Alpha & Oméga
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Citation :
Je suis d'accord pour dire que l'on peut être heureux en ayant un grave handicap physique, et être malheureux en n'ayant pas un tel problème. C'est bien de ta part de rappeler qu'il est important de ne pas considérer le handicap comme la cause d'un malheur insurmontable. Cela dit, je comprends difficilement que l'on puisse ainsi minimiser l'impact du handicap sur la condition psychologique. Bien sûr qu'il vaut mieux être handicapé et heureux et sain de corps et malheureux. Personne ici n'oserait affirmer le contraire! Mais il faut avouer qu'accéder au bonheur est quand même plus difficile lorsque l'on a un grave problème physique. |
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08/04/2006, 03h03
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Alpha & Oméga
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Citation :
Mon propre aîné souffre d'une dysplasie spondylo-épiphysaire¹. Si d'un point de vue personnel je m'inquiète davantage de ce qu'il doit éprouver à l'approche de la trentaine sans expérience amoureuse et encore souvent montré du doigt par des gamins plus candides qu'insouciants — ainsi que quelques adultes plus détestables que la moyenne —, il est indéniable que ce ne sont pas là ses seuls soucis. Aussi qualifié soit-il, il souffre plus encore que les autres de la discrimination à l'embauche. Il est aussi tout bêtement souvent confronté à des problèmes dans nombre d'applications quotidiennes pour lesquelles son physique est insuffisant. Un handicap physique a beau être un fardeau psychologique terrible, il est aussi et avant tout physique, justement, avec toutes les contraintes que ça implique. Si lorsqu'on est extérieur au problème on a tendance à davantage remarquer l'un de ces deux visages du handicap, j'ai bien peur que l'handicapé lui-même souffre du tout, et pleinement. Alors pour en revenir au sujet, quel est notre état d'esprit face à ça ? Je l'ignore. Pour être franc, ça m'emmerde de parler de tout ça ici, dans le dos du premier concerné. Tout cet étalage de son intimité ci-dessous, ces « Il a… », « Il n'est pas… », « Il pense que… », j'en ai presque honte. Ça m'emmerderait encore plus d'en parler avec lui. Je pense que ça résume bien la situation. C'est paradoxal, je le fais tout de même parce que ça me soulage. C'est moi qui me détends à en parler. Hormis une ou deux discussions indispensables pour lui faire état des choses, il n'y a plus rien à dire. Il n'a pas besoin de prise de conscience, il est confronté au problème depuis plus de 26 ans déjà. Il n'a pas besoin qu'on l'aide puisqu'il n'y a aucune aide à apporter : aucun traitement, aucun réconfort envisageable, il ne désire pas d'accompagnement. En parler c'est simplement ressasser : on ne peut ni minimiser les faits ni l'inciter à quoi que ce soit, il est déjà parfaitement autonome et n'a jamais eu droit à un traitement de faveur (et c'est tant mieux). Il a beaucoup d'amis, là n'est pas le problème. Seulement, en général, les nénettes préfèrent les mecs bien fichus. C'est évident, lui-même préfère les filles bien roulées, et il a bien raison, ne soyons pas hypocrites. J'ignore les raisons pour lesquelles je n'en parle pas avec lui. Peut-être simplement parce que ce n'est pas ce qu'il attend de celui à qui il a changé les couches alors qu'il n'avait pas 5 ans ; il ne l'attend de personne parce que personne n'a rien à lui apprendre sur ce qu'il vit. Peut-être parce que ça ne mène à rien. Je ne lui ai même jamais parlé de mes quelques conquêtes, certainement pour ne pas lui rappeler que c'est plus difficile pour lui. C'est stupide, comme s'il l'avait oublié. On parle souvent de volonté, de dialogue, de soutien moral. Ce ne sont là que des préceptes utopiques sans des bases déjà solides, comme pourrait l'être un propre foyer. Attention, il est heureux, ou en a du moins publiquement l'air ! Il sort beaucoup et ne s'isole pas. Il l'est simplement certainement moins que beaucoup d'autres, surtout à cette période de sa vie : ses amis commencent à s'installer avec leur compagne, il les regarde faire. J'ai la sensation que le simple fait d'avoir moins de joie que les autres peut être la source d'un profond mal-être. Je n'en sais rien, je suppose simplement. Si c'est la question qui est posée, je crois que le plus dur pour l'entourage, c'est le moment où il réalise qu'il comprendrait finalement tout à fait que l'handicapé pourtant valide en de nombreux domaines en vienne un jour à se dire que ce serait mieux si tout s'arrêtait net. Cette pensée m'a bouleversé il y a quelques années déjà en le voyant pleurer la mort d'un parent. En finir par admettre secrètement qu'un tel acte puisse parfois se justifier aux yeux du premier visé, ça n'a rien d'anodin. ¹ : Hélas, à la petite taille du tronc et des membres et aux divers problèmes articulaires (notamment des hanches, induisant des troubles de la démarche) et morphologiques s'ajoutent d'autres handicaps plus « génériques ». Je n'ai pas envie de m'essayer à une compétition stupide que je ne suis même pas en position de jouer, mais pour situer le degré d'invalidité, une large insuffisance auditive accompagne le tout et implique des défauts de prononciation. Ce n'est qu'un exemple. Bref, aux handicaps les plus apparents s'ajoutent d'autres obstacles eux aussi très gênants. Mon frangin a eu la chance d'échapper à la myopie après quelques années, et surtout de passer à côté du retard mental. Il s'agit d'une maladie aux nombreux symptômes, heureusement, tous ne sont pas systématiques. P.S. Je me suis permis de corriger la faute dans le titre du sujet. |
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08/04/2006, 03h10
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Alpha & Oméga
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Citation :
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08/04/2006, 12h59
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Légende
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Ma mère a une fibromyalgie, drole de maladie qui agit sur la miéline des nerfs, d'origine (on croit )génétique.
Ce qui fait qu'elle a tout le temps mal au muscle, elle est obligé de prendre de la codéine pour faire passer la douleur. Pour y remedier elle suit un régime drastique : plus de lait, plus de sucre, plus de gluten (donc plus de patte, plus de pain, plus de poulet....) Mais bon, avec ce régime ca avait l'air d'aller mieu. |
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08/04/2006, 17h25
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